Dobrý den.Prosím o jakékoliv zkušenosti s léčbou NF1.Přítel dcery toto onemocnění má a čeká jej již 2 chirurgické odstranění maligního nádoru.Nevíte o nějaké léčbě-třeba alternetivní(léčitel,atd) jak těmto zhoubným projevům předcházet?Děkuji moc
Dobrý den , mám dceru 23 let , před rokem absolvovala operaci mozkového knene pro neurofibrou. Na MR prokázány meningiomy. ependiomy a nádory akustických nervů. Absolvovala onkologickou léčbu- ozařovaní cele craniospinální osy, bere kortikoidy a zlepšení stále nikde. Prosím o kontak na na nějaké specializované pracoviště pro dg. NF 2 typu. Děkuji a hezký den :-))) m.
andi77
16.02.2010 13:04:16
Dobrý den.Chtěla jsem poprosit Vás všech,kteří máte NF1 a ADHD syndrom,anebo vaše děti jestli by jste byli ochotní spolupracovat.Mám syna s touto nemocí a studuji VŠ.Zajímá mně co všechno by jste chtěli vědet ohledně nemoci,vývoje.Všem moc děkuji,kteří by byli ochotní spolupracovat.S pozdravem Andrea
Robik36
07.09.2009 00:08:33
Dobrý den,posílam odkaz na stránku kde se nachází původní zpráva o možném léku na NF. www.reggiebibbs.com . Snad se na nás konečně usmálo štěstí.
____________________________
Vše o čem zde píši jsou moje vlastní pozorování a skušenosti.
sylvaysek
02.09.2009 17:45:06
Dobrý den, prosím paní Markétku o kontaktní email. adresu, nebo tel.číslo-ráda bych se zeptala,KDYBY TO BYLO MOŽNÉ na některé věci ohledně nemoci osobněji. Děkuji
____________________________
sylva
Markéta
06.04.2009 11:15:12
Zatím stále nevím který konkrétní lékař to je ale určitě vím že v Hradci v nemocnici něco takového funguje.Skusím obvolat a dám vědět
Ahoj Marketo,bydlím v Náchodě.A nejblize to mám do Hradc Králové.Moc dekuji a preji krásný den
Marketa
01.04.2009 23:47:46
Ahoj Dášo.Tak nejprve napiš ze kterého města jseš nebo alespoň které máš nejblíže.Pak se ti mohu podívat kam by ses mohla obrátit.Přeji krásný večer
moc vás všechny zdravím mám také nurofibromatozu,ale bohužel moje obvodní lékařka mě nikdy nikam na nějaké vyšetření neposlala.A nebyt internetu tak o tete nemoci nic nevim.Může mě někdo poradit kam se mám obratit.moc dekuji dasa
Markéta
22.03.2009 22:14:30
Zdravím Ládík je opět od středy v Motole a já se vlastně tímto snažím uklidnit že bude vše alespoň při starém.Že nebude muset opět na operaci ale i když to tak možná nevypadá mám strach že nastane další problém jako je tracheo kanyla.Sice jsme se sní již naučili vpohodě žít.Asi se jen potřebuji vypsat ze stresu.Ale přeji všem krásný příští den
